Rollercoaster deel 2: Het gaatje in het hart…

Bij een positieve nipt test worden de ouders overladen met een medische waslijst aan zaken die potentieel kunnen misgaan met de baby. Bij een negatieve nipt test en een zogezegde gezonde baby kan er natuurlijk ook nog van alles misgaan. Alleen is het zo dat bij kinderen met Trisomie 21 er voor bepaalde zaken nu eenmaal een verhoogd risico bestaat...maar dat is ook hier daarom geen vaste waarheid. Als toekomstig ouder moet je dan al heel sterk zijn om niet in een panische angst aanval, onmiddellijk over te gaan tot een abortus. Het gevoel dat sommige artsen je geven op zo’n moment is vergelijkbaar als bij het lezen van de bijsluiter van een medicijn dat je moet gaan innemen en waarbij een ellenlange lijst aan mogelijke bijwerkingen vermeld staat...de ene al erger dan de andere. Waarbij je plots angstig wordt en ernstig twijfelt om het geneesmiddel daadwerkelijk in te nemen...het eigenlijk liever in de gootsteen zou gieten...ook al besef je maar al te goed dat je het moet innemen om te kunnen genezen. Gelukkig hadden wij over al deze zaken reeds intensieve gesprekken gehad met de down ouders waar we mega veel steun aan hebben gehad en die we via deze weg oprecht wil bedanken. 

Wat ik iedereen ook zou aanraden,die voor deze bijna onmenselijke beslissing komt te staan...”neem contact op met organisaties zoals Downsyndroom Vlaanderen en de thuisbegeleiding in jouw regio.” Bij ons was dit Thuis West-Vlaanderen. Vrij snel na het vernemen van het nieuws, stuurde ik een e-mail ter kennismaking. Het was voor hen op dat moment ongebruikelijk om ouders zoals ons reeds te begeleiden, want de baby was nog niet geboren en er was nog steeds een waterkansje van 1-2% dat ons zoontje geen downsyndroom zou hebben. Gelukkig was mijn kennis en positiviteit blijkbaar zo aanstekelijk, dat ze dit traject toch reeds met ons wilden starten. Gaandeweg kwam er ook het besef dat er mogelijk in de toekomst nog meer dergelijke aanvragen zouden komen...nu de nipt test in België is terugbetaald. Dus werden wij een beetje een proefproject met goede afloop. 

Op deze manier hadden wij een klein groepje aan zorgdragenden met kennis van zaken rond ons gebouwd, waarbij we terecht konden met al onze vragen. Zo konden wij ons ten volle voorbereiden op die waslijst aan mogelijke afwijkingen...ja wij wisten het wel op voorhand...dus voor ons was de uitslag van de test op deze manier toch een beetje een geschenk. 

Waar je als ouder echter niet op voorbereid bent is de hardheid van de maatschappij en in ons geval ook de medische wereld. Het was tijd voor de uitgebreide medische 20 weken echo, die op aanraden van onze gynaecoloog in ons lokale ziekenhuis zou plaatsvinden, gezien de dokters in het UZ Gent wel vruchtwaterpunctie en abortus minded zouden zijn. En dat dus niet strookte met wat wij voor ogen hadden. Net daarom was de schok zo groot toen we bij onze ontvangst in het dokterskabinet in uiterste kilte, zonder enige ruimte voor positiviteit met onze neus op deze medische lijst werden gedrukt met de vraag of we wel beseften waar we aan begonnen. Zowel Bart als ikzelf wisten even niet meer wat we moesten zeggen...en dat gebeurd maar zelden. Aan onze stoel genageld, werden we verzocht ons naar de onderzoekstafel te begeven voor de echo. 

Daar ging dit gedrag gewoon verder...”Ah ja zoals verwacht was er geen neusbeentje te zien”...eh wat...sorry de gynaecoloog had daadwerkelijk reeds 2 keer een neusbeentje gezien. En na aandringen van onze zijde werd uiteindelijk het bewuste beentje gevonden...alleen bleek het toch net een millimetertje korter te zijn dan het gemiddelde. Toen was het hartje aan de beurt. Gezien 50% van de downsyndroom baby’s een mogelijke hartafwijking hebben, ging de arts door. “Natuurlijk is er zoals verwacht ook een gaatje te zien...het is dus wel duidelijk.” De druk die we toen voelden om ons in de richting van abortus te duwen, was nog nooit zo groot geweest. Het voelde alsof er een mes door mijn buik werd gestoken. Of we het ook zagen?! Eh geen idee...zijn hart bewoog flink...de klepjes gingen open en dicht...waren dit gaatjes? Hoe moesten wij daar nu een antwoord op formuleren?! Alle andere zaken leken dan wel weer okay...dus werd de zoektocht naar het bewuste gaatje verder gezet. Alleen leek het dan toch plots verdwenen...of toch niet. Jawel een second opinion onderzoek in het zo gevreesde UZ werd aanbevolen. Ondertussen was ik toch even bekomen van alle negativiteit. Eenmaal terug aan het bureau van de dokter, wist ik haar te informeren dat we echt wel wisten waar we mee bezig waren. Haar verbazing werd groot toen ze vernam dat we reeds een traject waren gestart met de thuisbegeleiding. Onze kennis en vastberadenheid had ze niet verwacht. Ik voegde toe dat ik begreep dat ze ons al deze medische feiten moest meedelen, maar we daar eigenlijk al van op de hoogte waren en desondanks de beslissing hadden genomen ons zoontje te houden...tenzij de natuur er anders zou over beslissen. Of ze dit dan ook nadrukkelijk wilde vermelden in ons dossier voor de artsen in het UZ. Heel even probeerde ze ons er nog van te overtuigen dat ze niet kon garanderen dat de artsen hier rekening mee gingen houden, maar ze het ging vermelden. Wij waren alvast voorbereid na deze onverwachte, kille wending. 

De gevreesde dag kwam snel. Gelukkig was niets minder waar...de professor in het UZ ontving ons met open armen en had zoveel kennis van downsyndroom. Kende ook de ouders waar we contact mee hadden...was zo positief over hun kindjes. We moesten zelfs vele groetjes overmaken. De deur ging open, daar waren nog 2 artsen. Ze werden direct geïnformeerd over ons standpunt en ook hier mochten we rekenen op alle begrip voor onze “moedige” beslissing. Wat een verschil...and the best was yet to come...ons geloof en doorzettingsvermogen werden beloond...de 3 artsen waren het er unaniem over eens...ons zoontje had een gezond en sterk hart zonder enige afwijking...zo dankbaar voor deze positieve wending ❤️