Oktober is downsyndrome awarenes maand. Tijd dus om de stilte nog eens te verbreken. Ja vaak duren die stiltes wel enige tijd…maar eigenlijk komt dit gewoon omdat ik volop wil genieten…genieten van al die mooie pure momenten. Orsiano doet dit met mij…met ons als gezin. Soms denk ik nog terug aan die ene vrouwelijke artse met haar oh zo kille uitspraak…of we wel wisten wat we ons gezin zouden aandoen mochten we toch beslissen om “hem” te houden. Ooit hoop ik dat ze in de liefdevolle, mooie ogen van Orsiano mag kijken en dan mag wegkruipen…vuurrood mag worden van schaamte bij het besef dat ze toen aanstuurde op het bewust beëindigen van het leven van ons sterk beertje. Orsiano is gewoon goed zoals hij is…binnen zijn kunnen. Ja ik ben het soort mama die liever focust op het positieve. Zijn er dan geen momenten dat ik het even minder rooskleurig inzie? Natuurlijk zijn die er. Zoals vorige week, toen Orsiano niet in zijn autostoel wou en zich dan heel erg ging verzetten met al zijn kracht. Zijn kracht die heel erg aanwezig is, ondanks zijn hypotonie. Daar ben ik dan even bang voor…wat als hij die kracht gaat inzetten later als hij boos is? Hoe houden we hem dan onder controle? Zal hij ooit fysiek  uithalen? Niet dat hij het dan zo bedoeld? Momenteel buigen we deze driftbuien om door te gaan zingen. Maar zal dit ook op latere leeftijd nog werken? Op z’n momenten ben ik dan blij mijn zorgen even te kunnen delen met een van de professionals door wie ik me laat omringen. In dit geval lieve Lena van yoga for the special child. Wat waren we vorige zaterdag beiden verbaast dat Orsiano plots alle oefeningen begon mee te doen. De voorgaande sessies had hij vooral actief geobserveerd en toen kwam eindelijk de kers op de taart…waar ik altijd in heb geloofd. Deze sessies zijn niet alleen goed voor zijn ontwikkeling, maar zie ik als een heel belangrijke stap om hem te leren zijn agressie onder controle te houden. Dus blijf ik daar niet over doordrammen en kijk ik met mijn positieve mindset naar de oplossingen die zich aanbieden. Daarbij blijf ik bij alles vertrouwen hebben dat ons sterk beertje…ons wondertje…de wereld nog met verstomming zal verslaan. Dus lieve mensen die welbedoelde opmerkingen van “oei”, “wisten jullie het dan niet op voorhand”, “er gaan jullie dit niet veel mensen nadoen”…etc…zijn overbodig en helpen ons niet in ons denken…ons zijn. Orsiano is goed zoals hij is…alleen botsen wij vooral tegen de maatschappij die gericht is op perfectie. Die oh zo zwaar doorwegende maatstaf…waar niemand beter van wordt. Waardoor mensen niet leren omgaan met de beperkingen en verschillen van anderen…Die maatschappij waar eerder angstig, medelevend of net neerkijkend hiermee wordt omgaan. Ja en dat doet mij verdriet…de wetenschap dat er een dag komt dat Orsiano zal worden nagewezen, uitgelachen, nagekeken…zal worden uitgesloten…omdat hij niet voldoet aan de perfectie…gewoon anders is. Omdat de maatschappij de mensen niet heeft geleerd hiermee om te gaan…hem hierdoor in een vakje gaat steken…want we hadden hem toch beter niet gehouden…ja daar is die kille boodschap weer…die alle mensen met een positieve nipt test krijgen. En dit brengt me terug bij het begin…die uiteindelijk voor mij het startschot zal zijn van een nieuw leven met andere waarden en normen…die me hebben aangezet mijn leven een volledig nieuwe wending te geven met inclusie als einddoel. Want Orsiano is goed zoals hij is en net een verrijking in ons leven en dat van de maatschappij.