Goede vrijdag, de dag die gekend is als de dag waarop Jezus is gestorven aan het kruis voor onze “zonden.” En dan denk ik weer terug aan die gedachte bij de woorden “De test is niet goed...er werd trisomie 21 gedetecteerd, 95% kans dat het slecht is, een vruchtwaterpunctie moet uitsluitsel brengen”...en toen werd het stil...de telefoon ingehaakt. Nu een jaar later kijk ik naar ons sterk beertje...genietend in het gras...vol wilskracht...met zijn prachtige ogen en zijn glimlach...iedere dag opnieuw die vertederende, hartverwarmende glimlach...gewoon perfect zoals hij is...en ik kan mijn tranen niet bedwingen...want heel even hadden wij het idee dat de uitslag van deze test meteen het einde betekende van onze zwangerschap...dat we een einde moesten maken aan zijn leventje...omdat hij een extra chromosoom heeft. En dat zou pas echt “zonde” zijn geweest...want nu blijkt dit net zijn sterkte en onze kracht als gezin...ja zijn extra liefdeschromosoom die iedereen dichter bij elkaar brengt en het mooiste in de mensen naar boven haalt.

Ik heb even onderzoek gedaan...normaal wordt gemiddeld 1 kind op de 1000 geboren met downsyndroom. Maar in 2018 zijn er in Vlaanderen en het UZ Brussel in totaal 63.836 baby's geboren waaronder amper 28 kinderen met down in 2017 waren het er nog 42. Dat hadden er dus een 63 tal moeten zijn...alleen kregen ze niet de kans die Orsiano krijgt. Iedereen heeft het recht voor zichzelf af te wegen of ze een down kindje willen opvoeden...alleen stel ik me de vraag hoeveel mensen voor abortus kiezen uit gebrek aan kennis over de mogelijkheden die deze kleurrijke mensen met zich meebrengen. Die een beslissing nemen puur gebaseerd op de kille medische feiten. Ja er zijn gradaties en je weet nooit op voorhand hoever ze zullen geraken...maar dat weet je bij een gezond kind ook niet. En ja het is een feit dat ze wel gelukkig zijn en kunnen bijdragen aan de maatschappij...alleen krijgen ze daar niet altijd de kans toe. Dit terwijl Vlaanderen nochtans het VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking ondertekenden. Dit wil zeggen dat er moet gewerkt worden aan inclusie...aan een samenleving waar iedereen kan meedraaien. Er is dus niet alleen het luik zorg dat de maatschappij dan zoveel geld zou kosten en op deze manier vaak op verzet stoot...waardoor uitspraken als “iedereen die een positieve nipt test heeft, zou moeten verplicht worden om abortus te plegen” naar ons hoofd worden geslingerd. Nog eens iedereen heeft het recht op een vrije keuze, dus ook zij die wel verkiezen om een down kindje te verwelkomen in hun gezin.

Meer en meer ouders slaan samen de handen in elkaar om een woonproject uit te bouwen omdat de wachtlijsten zo lang zijn. Dat hopen ook wij te doen voor Orsiano. Het is onze taak hem op te voeden naar zelfstandigheid en daarbij zullen we ons inzetten om zijn kansen te verruimen...verruimen naar een betaalde job binnen zijn kunnen, zodat hij zo goed mogelijk voor zichzelf kan zorgen.

Van juni tot oktober zal er normaal een tentoonstelling lopen in het museum dr Guislain genoemd “Bloedtest”. Hier worden heel wat vragen gesteld bij deze praktijk. Ik citeer “De gedachte dat de medische evolutie de poort opent voor selecties en manipulaties van zogenaamde beperkingen, zonder dat de samenleving hier inspraak krijgt, doet ernstig nadenken. Of hoe een bloedtest ons geruisloos leidt naar een perfecte mens?”. 

En dat terwijl perfectie niet bestaat...Ieder individu is perfect op zijn manier...met of zonder onze beperkingen.